Lidhu me ne

Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë

Çelësi i bashkëpunimit të të dhënave, thonë fuqitë, por me kushte...

SHARE:

Publikuar

on

Ne përdorim regjistrimin tuaj për të siguruar përmbajtje në mënyrat për të cilat jeni pajtuar dhe për të përmirësuar kuptimin tonë për ju. Mund të çabonohesh në çdo kohë.

Mirëdita, kolegë shëndetësorë dhe mirë se vini në përditësimin e Aleancës Evropiane për Mjekësinë e Personalizuar (EAPM), e cila sot fokusohet në çështjen thelbësore të bashkëpunimit të të dhënave shëndetësore, shkruan Drejtori Ekzekutiv i EAPM Dr. Denis Horgan.

Bashkëpunimi për të dhënat

Në terma operacionalë, ndarja e të dhënave është teknike. Në një nivel më të thellë, shkëmbimi i të dhënave është politik, në atë që varet nga një angazhim nga qeveritë dhe organet zyrtare për të arritur përtej kufijve të tyre kombëtarë ose rajonalë.  

Por në nivelin më themelor, ndarja e të dhënave shëndetësore është më shumë se teknike, më shumë se politike. Ajo kapërcen format e zakonshme të të menduarit në qeveritë dhe autoritetet kombëtare për "çfarë kanë nevojë pacientët në vendin tonë". Kjo është për shkak se pacientët nuk janë dhe nuk duhet të shihen si një çështje kombëtare. 

Faza qendrore: Fuqizimi i të dhënave për pacientët në nivel të BE-së

Të qenit pacient është një çështje personale, për një individ, për familjen dhe rrethimin e tij ose të saj, dhe për çdo profesionist shëndetësor të përfshirë në diagnostikimin ose trajtimin. Kombësia e pacientit ose e kujtdo tjetër të përfshirë është dytësore. Ajo që është thelbësore për përvojën e sëmundjes - dhe për çdo përgjigje ndaj saj - është jashtëzakonisht personale dhe individuale. Dhe kjo vlen në një nivel kaq themelor saqë kombësia është krejtësisht e parëndësishme. Ajo që i bashkon të gjithë kudo është njerëzimi i tyre i përbashkët, fati që ne të gjithë, si individë, e ndajmë pashmangshmërisht me të gjithë të tjerët: jetën, shëndetin e mirë, sëmundjen, vdekshmërinë. 

Për aq sa ka faktorë të rëndësishëm të përbashkët midis pacientëve, nuk është se pacienti A dhe pacienti B janë të dy francezë ose të dy spanjollë. Është më tepër që të dy vuajnë nga e njëjta gjendje, ose kanë të njëjtën moshë, apo profil. Në atë pikë, ka merita të kesh një pikëpamje më të gjerë se individi, sepse ndërsa shkenca dhe teknologjia hapin më shumë dyer për të kuptuar, përvoja me një rast tjetër - ose njëqind raste të ngjashme - mund të hedhë dritë mbi natyrën, shkakun, prognozën. , madje edhe opsionet e trajtimit. 

Në atë moment, ndarja e të dhënave bëhet jo vetëm e dobishme; ndarja është aq e vlefshme sa do të ishte neglizhencë të mos shpërndahej në nivel të BE-së. Ndarja duhet të jetë e hapur, as e përcaktuar dhe as e kufizuar nga konsiderata të parëndësishme të kombësisë dhe duhet t'i nënshtrohet vetëm normave të mbrojtjes së privatësisë personale. 

reklamë

Kjo është arsyeja pse sistemet duhet t'i lënë vendin frymës së bashkëpunimit - dhe në masën që është brenda kompetencave të një sistemi ta bëjë këtë, çdo sistem duhet të kërkojë të maksimizojë ndarjen e të dhënave, duke përshtatur sipas rastit të tij administrativ, organizativ, teknik. dhe, po, aranzhimet politike në përputhje me rrethanat.

Faza e majtë: GDPR

Lista e asaj që duhet të ndodhë ende për të arritur sukses në këtë fushë, e hartuar nga Komisioni në vitin 2013 (gati 10 vjet më parë) - omics, merr karakterin e një profecie kryesisht të paplotësuar. Gazeta vuri në dukje, padyshim, por me parashikim, "sasia e të dhënave të rëndësishme mjekësore të disponueshme në mënyrë elektronike po rritet në mënyrë dramatike. Sfida është të organizohen të dhënat elektronike dhe t'i bëjnë ato të përdorshme për kërkime.

 Thelbi i kësaj dileme është se normalizimi i përdorimit të gjerë të zgjidhjeve dixhitale për shëndetin dhe kujdesin mund të rrisë mirëqenien e miliona qytetarëve dhe të ndryshojë rrënjësisht mënyrën se si ofrohen shërbimet shëndetësore dhe të kujdesit për pacientët – por nuk po ndodh diçka si aq shumë ose aq shpejt sa duhet.

In Angazhimi shumëpalësh i EAPM-së me grupet e pacientëve, shoqëritë shkencore dhe organizatat profesionale dhe akademike bashkohen rreth një axhende që përfshinte disa mesazhe të forta mbështetjeje për përparimin në trajtimin e mangësive në këtë fushë. Ai mbështeti në mënyrë eksplicite krijimin e një Hapësire Evropiane të të Dhënave Shëndetësore për të prodhuar një sërë të dhënash shëndetësore për të informuar punën e politikëbërësve, studiuesve, industrisë dhe ofruesve të kujdesit shëndetësor. 

Siç kanë thënë palët tona të interesuara, privatësia e të dhënave mbetet qartësisht një çështje kryesore për profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe për studiuesit, dhe kur ata u pyetën se deri në çfarë mase rregullorja e përgjithshme e BE-së për mbrojtjen e të dhënave kishte ndikuar në punën e tyre, më shumë se gjysma e tyre thanë se ndikimi kishte qenë negativ. dhe më pak se një e treta menduan se kishte qenë pozitive. 

Fushat shqetësuese përfshinin nevojën për zgjidhje të reja për projektet e të dhënave të mëdha dhe për përdorimin dytësor të të dhënave, efektin frenues që burokracia e rregullores kishte në shpejtësinë e punës, shoqëruar me paqartësi se si zbatohet në vende të ndryshme. Të anketuarit e industrisë ishin edhe më kritikë, dhe në një numër shumë më të madh, duke theksuar interpretimin e ndryshëm dhe kërkesat e rritura të pajtueshmërisë që ndërlikojnë bashkëpunimin ndërkombëtar për përdorimin e të dhënave të mëdha.

Profesionistët e kujdesit shëndetësor menduan gjithashtu se rregulloret aktuale mund të përbëjnë barriera për përdorimin më të mirë të mundshëm të të dhënave. Ata gjithashtu cituan rregullat e mbrojtjes së të dhënave, mungesën e uniformitetit të legjislacionit dhe interpretimit evropian, dhe fokusin në privatësi në kurriz të avancimit të shkencës dhe kujdesit shëndetësor. 

Për profesionistët e kujdesit shëndetësor, barrierat kryesore për përdorimin e mjekësisë së personalizuar janë mungesa e të dhënave, çështjet ekonomike, mungesa e trajnimit dhe edukimit, pabarazia midis diagnostifikimit dhe terapive përkatëse, mungesa e barnave, udhëzimet kombëtare, aksesi në testimin diagnostik dhe dizajni i provave klinike. . Onkologët dhe patologët zbuluan se rimbursimi ishte faktori kryesor kufizues për pacientët me kancer në aksesin e ilaçeve dhe çmimi i barnave u afrua si një tjetër pengesë kryesore.

E djathta e skenës: Zëvendës Ambasadorët e BE-së

Zëvendës ambasadorët e BE-së nesër (13 maj) do të nënshkruajnë Aktin e qeverisjes së të dhënave, projekt-ligji që synon të rregullojë ndërmjetësit neutralë të të dhënave për të nxitur ndarjen e të dhënave. Megjithatë, puna ka filluar tashmë, pasi Komisioni konfirmoi se filloi ngritjen e Bordit të ri Evropian të Inovacionit të të Dhënave (EDIB).

Dhe çfarë është EDIB që mund të pyesni: Bordi i Inovacionit të të Dhënave është një ent i ri, që bashkon përfaqësuesit kombëtarë dhe të BE-së, duke këshilluar Komisionin mbi praktikat për ndarjen e të dhënave dhe duke hartuar udhëzime për hapësirat e të dhënave ngjitur.

Një pamje nga krahët në ditët e fundit: Mbikëqyrësi Evropian i Mbrojtjes së të Dhënave

Mbikëqyrësi Evropian i Mbrojtjes së të Dhënave Wojciech Wiewiórowski thotë se qasja në të dhëna duhet 'gjithmonë të përcaktohet siç duhet dhe të kufizohet në atë që është rreptësisht e nevojshme dhe proporcionale'!

Në një opinion të përbashkët, Mbikëqyrësi Evropian i Mbrojtjes së të Dhënave dhe Bordi Evropian për Mbrojtjen e të Dhënave tërhoqën vëmendjen për një "një numër shqetësimesh gjithëpërfshirëse", duke i kërkuar Parlamentit dhe Këshillit t'i adresojnë ato në lidhje me Hapësirën e të Dhënave Shëndetësore të BE-së.

Të dy organet pranuan se janë bërë përpjekje për t'u siguruar që Akti i të Dhënave nuk ndërhyn me rregullat aktuale të mbrojtjes së të dhënave, por "mbrojtje shtesë" konsiderohen të nevojshme për të mos ulur shiritin e mbrojtjes së të dhënave. Opinioni është një goditje për Komisionin - një zyrtar i lartë pretendoi më herët se Akti i të Dhënave nuk është një instrument për mbrojtjen e të dhënave dhe se asnjë nga masat nuk dëshiron të "ndryshojë ose ndërhyjë" Rregulloren e Përgjithshme të Mbrojtjes së të Dhënave.

Akti i të Dhënave – i paraqitur në shkurt si pjesë e Strategjisë së të Dhënave të BE-së 2020 – ka një fillim të keq. Në çdo rast, EAPM do të jetë aty për të mbështetur kuadrin e qeverisjes së të dhënave. 

Disa komisione në parlament po përpiqen për një rol në vendosjen e projektligjit, duke ndezur një luftë në terren. Një nga panelet që konkurron për të folur është komiteti i lirive civile, i cili është në krye në rregullat e BE-së për mbrojtjen e të dhënave. Projekt-mendimi i organeve të privatësisë mund të nxisë fushatën e komitetit.

Pamje nga Brexit: Shkëmbimi i të dhënave të GP 'një gabim'

Më shumë se 1 milion njerëz kanë tërhequr miratimin për skemën e ndarjes së të dhënave të mjekut të përgjithshëm të Shërbimit Shëndetësor Kombëtar të Mbretërisë së Bashkuar, duke rezultuar përfundimisht në anulimin e planit pas protestave publike. Kjo ndodhi në vitin 2021 dhe tani vendi përballet me një të ardhme shumë të ndryshme për të dhënat e tij shëndetësore, për të cilën Ben Goldacre – i cili udhëhoqi rishikimin se si vendi mund të shfrytëzojë të dhënat e tij shëndetësore – është dukshëm më pozitiv. 

Duke folur para deputetëve të mërkurën (11 maj), Goldacre tha se ishte një gabim të nisësh skemën e ndarjes së të dhënave të GP pa adresuar siç duhet rreziqet. 

Në qendër të rekomandimeve të Goldacre është krijimi i Mjediseve të Besuar të Kërkimit (TREs), të cilat qeveria në fakt tashmë ka filluar t'i hapë. Ajo që është kaq e ndryshme në lidhje me këto TRE është se ato lejojnë aksesin e aprovuar të hulumtuar në të dhënat e çidentifikuara në mjedise të sigurta, ku përdorimi i këtyre të dhënave mund të gjurmohet dhe të dhënat në vetvete mund të zhvillohen, kështu që është më e dobishme për studiuesit e ardhshëm që dëshirojnë t'i përdorin ato. 

Për një lajm të mirë....

100 milionë euro për kërkimin shëndetësor në Itali

100 milionë euro financime qeveritare janë tani në dispozicion për studiuesit në fushën e shëndetësisë. Projekti është i ndarë në dy pjesë: krijimi i qendrave shkencore të jetës të fokusuara në kërkime për të nxitur inovacionin dhe hapja e një qendre pandemike për t'u marrë me emergjencat e ardhshme shëndetësore. 

Dhe kjo është gjithçka nga EAPM për momentin. Qëndroni të sigurt dhe mirë, dhe shijoni fundjavën tuaj.

Ndani këtë artikull:

EU Reporter publikon artikuj nga një shumëllojshmëri burimesh të jashtme të cilat shprehin një gamë të gjerë pikëpamjesh. Qëndrimet e marra në këta artikuj nuk janë domosdoshmërisht ato të EU Reporter.

Trending