Lidhu me ne

Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë

Mundësitë e të dhënave shëndetësore: Të flasësh në të njëjtën gjuhë 

SHARE:

Publikuar

on

Ne përdorim regjistrimin tuaj për të siguruar përmbajtje në mënyrat për të cilat jeni pajtuar dhe për të përmirësuar kuptimin tonë për ju. Mund të çabonohesh në çdo kohë.

Mirëmëngjes, kolegë shëndetësorë dhe mirë se vini në përditësimin e Aleancës Evropiane për Mjekësinë e Personalizuar (EAPM), e cila sot fokusohet në Hapësirën e të Dhënave Shëndetësore të BE-së dhe çështjen thelbësore që u theksua në lidhje me terminologjinë se si kjo ndikon në të kuptuarit, shkruan Drejtori Ekzekutiv i EAPM Dr. Denis Horgan.

Përafrimi i terminologjisë

Më 7 qershor, EAPM mbajti një panel ekspertësh të BE-së në lidhje me propozimin e ri mbi Hapësirën e të Dhënave Shëndetësore të BE-së. Ngjarja e panelit mblodhi së bashku politikëbërësit me udhëheqës të mendimit nga kujdesi shëndetësor, akademia, industria dhe organizatat e pacientëve, për të mësuar nga njëri-tjetri dhe për të diskutuar gjendjen aktuale të lojës dhe një qasje të përbashkët përpara për zhvillimin e gjerë të praktikave më të mira të zhvillimit dhe adoptimit.

Një nga mesazhet kryesore që ishte një rezultat është se ekziston nevoja për qartësi më të madhe midis profesionistëve dhe publikut se si teknikat më të reja se si të dhënat mund të hapin derën për një kujdes më të mirë shëndetësor, siç është përdorimi i të dhënave nga testimi i biomarkerëve. Aktualisht, përdorimi jo konsistent i termave të përbashkët po pengon përparimin në kujdesin shëndetësor. 

Konfuzioni është i dukshëm: terminologjia është gjerësisht divergjente siç mund të reflektohet në zbatimin në nivel vendi. 

Një nga fushat ku nevoja është më e madhe është terminologjia në lidhje me testimin

Për shembull, testimi i biomarkerëve për mutacione somatike ose qëllime të tjera, testimi i avancuar molekular ose testimi gjenetik i brezit për mutacione ose variante - të gjitha ato ofrojnë një çelës për një kujdes të përmirësuar, por të gjithë ende vuajnë nga përkufizime ose përdorime të ndryshme. Është koha për të harmonizuar gjuhën, për të thjeshtuar komunikimet dhe për të shpjeguar qartë qëllimet dhe rëndësinë e testimit.

reklamë

Kjo nuk është çështje semantike. Është thelbësore si si një aspekt i saktësisë që mund të sjellë testimi, ashtu edhe për lejimin e vendosjes së mjekësisë së personalizuar që ofron nivele të reja kujdesi për pacientët. Biomarker dhe teste të tjera të ngjashme të avancuara janë bërë mjete jetike në diagnostikimin dhe trajtimin, dhe luajnë një rol në rritje në kërkimin shëndetësor. 

Ato ofrojnë perspektivën e një vlerësimi më të saktë, të identifikimit të pacientëve që kanë më shumë gjasa t'i përgjigjen një trajtimi të caktuar, ose të parashikimit dhe monitorimit më të saktë të përparimit të sëmundjes. Ata madje mund të identifikojnë pacientët me rrezik të shtuar për të zhvilluar një gjendje të caktuar. Por konfuzioni në lidhje me zhargonin mjekësor është një pengesë për mjekësinë e saktë që lejojnë këto teste. 

Përparimet në shkencën e testimit kanë ecur më shpejt se kapaciteti i institucioneve dhe individëve për të vazhduar, madje profesionistët përdorin terma të ndryshëm. Konfuzioni dhe pasiguria mbi terminologjinë gjithashtu pengon përpjekjet për të përafruar të kuptuarit mbi meritat e teknologjive dhe qasjeve të ndryshme ndaj testimit, si në trajtim ashtu edhe në kërkim. Kuptimi më i mirë dhe qasja e thjeshtë për përdorimin e terminologjisë së qëndrueshme do të ndihmojë pranimin dhe promovimin e besimit të publikut, duke çuar në marrjen më të gjerë të testeve të përshtatshme dhe shëndet më të mirë.  

Një zë i unifikuar do të ndihmojë komunitetin mjekësor dhe pacientët të arrijnë një kuptim të përbashkët për përfitimet e testimit mbi të cilin bazohet mjekësia e personalizuar. 

Por me gjithë potencialin që ofron testimi, normat aktuale të testimit të rafinuar mbeten shumë prapa rekomandimeve të praktikave më të mira. Pavarësisht përfitimit të qartë klinik dhe rekomandimeve udhëzuese për testimin parashikues të biomarkerëve dhe trajtimin pasues të terapisë së synuar të linjës së parë në pacientët me kancer të mushkërive me qeliza jo të vogla, ka prova që testimi nuk është përqafuar gjerësisht në mjedisin klinik. 

Duhet të kapërcehen disa sfida të mëdha për të arritur qëllimin e përdorimit të testimit të biomarkerëve për të përmirësuar shëndetin e pacientëve – dhe për të promovuar qëndrueshmërinë përkatëse në sistemet shëndetësore duke reduktuar diagnozat e humbura ose zgjedhjet e papërshtatshme të trajtimit. Pengesat variojnë nga mosnjohja në komunitetin klinik me mundësitë në zhvillim e deri te pasiguritë mbi pagesën për testim. Por një nga faktorët që tani po shqyrtohet më nga afër është shumësia e termave për testim. Kjo po shkakton konfuzion midis pacientëve dhe madje edhe profesionistëve të shëndetësisë, me një ndikim negativ në marrjen e informacionit dhe në kërkimin e zgjidhjeve efektive për çështje të ndryshme si mbrojtja e të dhënave dhe ndërveprueshmëria e sistemeve të informacionit.

Një paralele interesante u shfaq në prill, me një ngjarje të organizuar nga Komisioni Evropian dhe Organizata për Bashkëpunim dhe Zhvillim Ekonomik për të shënuar nisjen e një projekti të përbashkët për zhvillimin e edukimit financiar në të gjithë BE-në (projekti Ndërkombëtar Gateway për Edukimin Financiar). "Kuadri i ri i BE-së synon të krijojë terminologjinë e përbashkët të BE-së në fushën e shërbimeve financiare dhe të zhvillojë politika dhe programe të edukimit financiar", thuhet në njoftim. 

Nëse terminologjia e shkrim-leximit dhe standardizimit është një fushë e rëndësishme e angazhimit publik për shërbimet financiare, sa më e rëndësishme është ajo për shëndetin, që prek të gjithë?

Kjo është një fushë ku EAPM do të angazhohet në nivel shumëpalësh si nivel legjislativ/politik. 

Në lajme të tjera ....

Të drejtat e kancerit

Komisioni ka nisur një proces për të trajtuar "të drejtën për t'u harruar" për pacientët me kancer në BE, me potencialin për një Kod të ri Sjelljeje të BE-së. 

"E drejta për t'u harruar" i referohet dikujt që është në remision afatgjatë nga kanceri, duke mos pasur diagnozë të mëparshme që ka ndikuar në aksesin e tyre në hipoteka dhe kredi. 

Bankat dhe siguruesit nuk mund të vlerësojnë lehtësisht rreziqet që lidhen me kancerin dhe rikthimin e mundshëm, shpjegoi të hënën komisionerja e Shëndetësisë Stella Kyriakides. Kjo do të thotë se ata "priren të jenë të kujdesshëm në qasjen e tyre" që rezulton në njerëzit që shpesh përjetojnë trajtim të padrejtë në aksesin e shërbimeve financiare, tha ajo.  

Qendra evropiane e skenarit për COVID-19

Qendra Evropiane e Skenarit për COVID-19 u lançua të hënën (6 qershor) dhe do të ndihmojë në zhvillimin e projeksioneve për evolucionin e pandemisë në afat të gjatë, njoftoi Qendra Evropiane për Parandalimin dhe Kontrollin e Sëmundjeve në një deklaratë. 

Skenarët do të fokusohet në evolucionin e pandemisë kur bëhet fjalë për rastet e COVID-19, shtrimet në spital dhe vdekjet, duke mbuluar një periudhë kohore nga nëntë deri në 12 muaj. Qendra do të përdorë skenarë të kombinuar për 30 vende të BE/ZEE, MB dhe Zvicër. 

Qellimi, sigurisht, është të kufizosh pasojat e koronavirusit duke ekzaminuar variabla të ndryshëm në skenarë të ndryshëm, të cilët mund të ndihmojnë në informimin e vendimeve të politikëbërësve. Disa nga këto variabla mund të përfshijnë, për shembull, shkallën e rënies së imunitetit, tha agjencia e sëmundjes.  

COVID dhe lija e majmunëve

Vëmendja ndaj pandemisë COVID-19 vazhdon të zvogëlohet ndërsa shqetësimi kthehet te lija e majmunëve, ku zyrtarët dhe publiku do të ndjejnë një ndjenjë dejà vu: Organizata Botërore e Shëndetësisë tha të martën se shpërthimet e lisë së majmunëve të parë në të gjithë Evropën filluan disa javë përpara se zyrtari i parë të raportonte. rasti në kontinent. "Edhe pse pacientë të rinj paraqiten çdo ditë, hetimet në rastet e kaluara tregojnë se shpërthimi në rajonin tonë sigurisht që ishte duke u zhvilluar qysh në mes të prillit," tha Hans Kluge i OBSH-së për Evropën. 

Verë pa maska

Ndërsa ekziston shqetësimi se festivalet verore mund të jenë ngjarje super-përhapëse për linë e majmunëve, kjo nuk është më një frikë e shprehur rreth COVID-19. Me maskat pothuajse një gjë të së kaluarës për pjesën më të madhe të Evropës dhe mijëra ngjarje të planifikuara në MB për festimin e Jubileut të Platinit të Mbretëreshës këtë fundjavë të gjatë, mund të ndihet sikur bota ka kaluar nga pandemia. Pavarësisht situatës dukshëm më të mirë epidemiologjike, vendet vazhdojnë të vlerësojnë dhe rekomandojnë doza shtesë vaksinimi. Këtë javë Lituania do të ofrojë një dozë të katërt për të rriturit që kanë shtypur sistemin imunitar, me departamentin e shëndetësisë që thotë se vaksinimi i popullatave të tjera është planifikuar të fillojë në vjeshtë. Tashmë pritet që të moshuarit dhe popullatat e tjera me rrezik të lartë të vaksinohen.

Rastet e hepatitit rriten

Mbretëria e Bashkuar vazhdon të identifikojë rastet e hepatitit tek fëmijët e moshës 10 vjeç e poshtë me 25 raste të tjera të konfirmuara që i shtohen raportit, duke e çuar totalin në 222 që nga 25 maji, tha të premten Agjencia e Sigurisë Shëndetësore e Mbretërisë së Bashkuar. Rastet janë kryesisht te fëmijët nën 5 vjeç dhe asnjë fëmijë nuk ka vdekur. UKHSA tha se 11 fëmijë kanë nevojë për transplantim të mëlçisë. Teoria kryesore është ende një infeksion adenovirus, me agjencinë që thotë se adenovirusi "është virusi i zbuluar më shpesh në mostrat e testuara". 

Një studim formal epidemiologjik është duke u zhvilluar dhe studime kërkimore shtesë po kryhen për të kuptuar "faktorët e mundshëm imunitar dhe efektin e infeksioneve të fundit ose të njëkohshme".

Dhe kjo është gjithçka nga EAPM për momentin. Qëndroni të sigurt dhe mirë dhe shijoni javën tuaj.

Ndani këtë artikull:

EU Reporter publikon artikuj nga një shumëllojshmëri burimesh të jashtme të cilat shprehin një gamë të gjerë pikëpamjesh. Qëndrimet e marra në këta artikuj nuk janë domosdoshmërisht ato të EU Reporter.

Trending