Vera e plotë nxit botën e shëndetit

Mirëdita, kolegë shëndetësorë, dhe mirëseardhja në azhurnimin e Aleancës Evropiane për Mjekësi të Personalizuar (EAPM), shkruan Drejtori Ekzekutiv i EAPM Dr. Denis Horgan.

Kongresi ESMO

EAPM është e zënë si kurrë më parë me finalizimin e artikujve mbi një sërë temash, me qëllim që të vendosë kuadrin për angazhim në Bruksel dhe në nivel të shteteve anëtare në muajt e ardhshëm. EAPM po pret gjithashtu Kongresin ESMO, kongresin kryesor të onkologjisë që do të zhvillohet në 9-12 shtator, dhe gjatë të cilit EAPM do të organizojë një ngjarje anësore.  

Piloti i madh për të testuar EHDS

Hapësira Evropiane e të Dhënave Shëndetësore është padyshim pjesa më e rëndësishme e legjislacionit për shëndetin dixhital që ka ardhur në vite dhe suksesi (ose në të vërtetë, dështimi) i tij do të prekë pacientët, studiuesit dhe politikëbërësit në të gjithë bllokun. Aksionet janë të larta. Megjithatë, pavarësisht konsensusit të gjerë për nevojën për një ndryshim të madh në të dhënat shëndetësore, nuk do të jetë e lehtë të bihet dakord për tekstin. Përballë sfidës, Qendra Franceze e të Dhënave Shëndetësore njoftoi këtë javë se do të udhëheqë pilotin që do të testojë se si mund të funksionojë një sistem për akses më të lehtë në të dhënat shëndetësore për kërkime. 

Është një nga hapat e parë drejt hapësirës së të dhënave shëndetësore të BE-së, hapi i bllokut për të lejuar që të dhënat shëndetësore të rrjedhin më lirshëm - në të mirë të pacientëve që duan të kenë akses në dosjet e tyre kur janë jashtë vendit, dhe studiuesve dhe politikëbërësve që duan të zgjidhin pyetje shëndetësore duke konsultuar më shumë të dhëna. 

Të hënën, Qendra Franceze e të Dhënave Shëndetësore njoftoi se kishte marrë miratimin për një projekt pilot prej 8 milionë eurosh, i fokusuar në një nga dy qëllimet e hapësirës së të dhënave shëndetësore: ripërdorimin e të dhënave për kërkime dhe politika. Vendet e përfshira janë Franca, Belgjika, Danimarka, Finlanda, Gjermania, Hungaria, Kroacia, Spanja dhe Norvegjia – të përshkruara nga një person i përfshirë në projekt si “nxënësit e mirë në klasë”. Komisioni nuk ka konfirmuar nëse ka dhënë dritën jeshile.

Vendosja e themeleve

Shkëmbimi i të dhënave është qëllimi përfundimtar, por tani për tani, projekti duhet të adresojë hapin e parë: kthimin e platformave ekzistuese kombëtare në nyjet e një rrjeti më të madh dhe pan-evropian.

"Ne do të ndërtojmë tubacionin, në mënyrë që të jetë e mundur, teknikisht, të zhvendosen [të dhënat]," tha Emmanuel Bacry, zyrtari kryesor shkencor në Qendrën Franceze të të Dhënave Shëndetësore. “Ne i ndërtojmë këto tubacione për të ndërtuar një rrjet, një rrjet evropian.”

Një veçori kritike është të kesh udhëzime të qarta për studiuesit dhe politikëbërësit në mënyrë që ata të dinë se në cilën derë të trokasin për lloje të veçanta të dhënash.

Konsorciumi ka identifikuar nëntë raste të mundshme testimi - duke filluar nga vaksinat e COVID deri te sëmundjet kardiometabolike - për të ekzekutuar gjatë pilotimit dyvjeçar. I takon Komisionit të vendosë se cili do të zbatohet. Pas ndërtimit të infrastrukturës, disa të dhëna shëndetësore mund të lëvizin në fakt, "nëse është e ligjshme dhe nëse është e nevojshme për rastin e përdorimit", theksoi Bacry.

Ata të përfshirë në projekt i dinë sfidat, me një deklaratë që njofton pilotin duke pranuar gjithashtu se ata duhet të adresojnë çështjet me "cilësinë e të dhënave, kohën e aksesit, mungesën e ndërveprimit [dhe] mungesën e qartësisë në kuadrin ligjor".

Puna në progres

Mund të duket si një rrugë e gjatë drejt një platforme evropiane të plotë, ku të dhënat shëndetësore rrjedhin lirshëm – por në fakt, ky nuk është as objektivi i konsorciumit.

“Qëllimi i projektit nuk është ndërtimi i një sistemi të vetëm. Pra, ne nuk po shikojmë të bashkojmë të gjitha të dhënat,” tha Petronille Bogaert, koordinatore e projektit në Sciensano, partneri belg në konsorcium. "Ajo që ne do të donim të bënim, megjithatë, është që të kemi në çdo vend një pikë të vetme hyrjeje."

Ky synim përputhet me projekt-planet e BE-së, të cilat parashikojnë krijimin e "organeve të aksesit të të dhënave shëndetësore". Këto institucione do të jenë përgjegjëse për dhënien e lejeve të të dhënave për studiuesit dhe politikëbërësit.

Komplete më të mira të dhënash

Komisioni Evropian synon të miratojë rregulloren zbatuese për të përmirësuar harmonizimin e statistikave shëndetësore në të gjithë bllokun. Kjo është ajo që del nga një përgjigje e komisionerit Kyriakides ndaj një pyetjeje të parashtruar nga eurodeputeti qipriot Demetris Papadakis (S&D) në lidhje me shkallën e lartë të lindjeve me prerje cezariane në Qipro.

Pyetje prerëse: eurodeputeti Papadakis e kishte pyetur Komisionin nëse kishte ndërmend të ndërmerrte veprime për të promovuar lindjen jo-kirurgjikale në BE, në dritën e faktit se mbi 60% e lindjeve në vendin ishull ndodhin përmes një operacioni cezarian, krahasuar me një mesatare të BE-së. prej 30%. 

Vendimmarrja e HTA për barnat për sëmundje të rralla

reklamë

Barnat për sëmundje të rralla (DRD) ofrojnë përfitime të rëndësishme shëndetësore, por sfidojnë vlerësimin, rimbursimin dhe proceset e çmimeve tradicionale të teknologjisë shëndetësore për shkak të provave të kufizuara të efektivitetit. Kohët e fundit, në Kanada janë propozuar procese të modifikuara për të adresuar këto sfida duke përmirësuar aksesin e pacientëve. 

Ky rishikim shqyrtoi proceset në 12 juridiksione për të zhvilluar rekomandime për t'u marrë në konsideratë gjatë diskutimeve formale shumë-sektoriale të udhëhequra nga qeveria që po zhvillohen aktualisht në Kanada. Metodat (i) Një rishikim i fushëveprimit të proceseve të rimbursimit të DRD, (ii) intervista me informatorët kryesorë, (iii) një rast studimi i vlerësimeve dhe statusit të rimbursimit të një grupi prej 7 DRD, dhe (iv) një konsultim virtual, me shumë palë të interesuara u krye tërheqja. Rezultatet Vetëm NHS Angli ka një proces posaçërisht për DRD-të, ndërsa Italia, Skocia dhe Australia kanë modifikuar proceset për DRD-të e pranueshme. Pothuajse të gjithë marrin parasysh vlerësimet ekonomike, analizat e ndikimit të buxhetit dhe rezultatet e raportuara nga pacientët; por më pak se gjysma pranojnë masa zëvendësuese. 

Ashpërsia e sëmundjes, mungesa e alternativave, vlera terapeutike, cilësia e provave dhe vlera për para janë faktorë që përdoren në të gjitha proceset e vendimmarrjes; vetëm NICE England përdor një prag të efektivitetit të kostos. Ndikimi buxhetor merret parasysh në të gjitha juridiksionet përveç Suedisë. Në Itali, Francë, Gjermani, Spanjë dhe Mbretërinë e Bashkuar, faktorë të veçantë merren parasysh për DRD. 

Megjithatë, në të gjitha juridiksionet mundësitë për kontributin e klinikut/pacientit janë të njëjta me ato për barnat e tjera. Nga 7 DRD-të e përfshira në studimin e rastit, numri që mori një rekomandim pozitiv rimbursimi ishte më i lartë në Gjermani dhe Francë, të ndjekur nga Spanja dhe Italia. Nuk u gjet asnjë lidhje midis llojit të rekomandimit dhe elementeve specifike të procesit të përcaktimit të çmimit dhe rimbursimit. 

Ekzaminimi EURORDIS për të sapolindurit

Ekzaminimi i të porsalindurve (NBS) është një sistem gjithëpërfshirës që përfshin elementë të ndryshëm si testimi i të porsalindurit, diagnoza, komunikimi i informacionit me prindërit, kujdesi pasues dhe ruajtja e mostrave për përdorim dytësor. NBS është i rëndësishëm për njerëzit që jetojnë me një sëmundje të rrallë dhe familjet e tyre, sepse për rreth 70% të sëmundjeve të rralla fillimi ndodh gjatë fëmijërisë, por për shumë sëmundje shenjat klinike të simptomave nuk shfaqen në ditët ose muajt e parë pas lindjes. 

Përparimet e fundit dhe të vazhdueshme shkencore dhe teknologjike kanë hapur diskutimin mbi zgjerimin e programeve NBS për të përfshirë sëmundje të rralla që mund të kontrollohen duke përdorur teknika të reja të sekuencës. 

Alarmi i kuq i lisë së majmunit

Organizata Botërore e Shëndetësisë e ka shpallur shpërthimin e lisë së majmunëve një emergjencë të shëndetit publik me shqetësim ndërkombëtar. Emërtimi është niveli më i lartë i alarmit të trupit shëndetësor, duke nënvizuar shpejtësinë dhe shkallën e shpërthimit, i cili numëron 16,000 raste të regjistruara të sëmundjes virale deri më sot.

Rreziku i madh është se sëmundja – e cila deri më tani është endemike vetëm në pjesë të Afrikës – i shpëton përpjekjeve për ta kontrolluar atë dhe bëhet e përhapur globalisht. BE-ja po ndërton një rezervë vaksinash për të provuar dhe penguar përhapjen e infeksioneve: “Masat e provuara dhe të testuara të shëndetit publik, duke përfshirë mbikëqyrjen e forcuar të sëmundjeve, gjurmimin e kontakteve dhe aksesin e barabartë në teste, trajtime dhe vaksina për ata që janë më të rrezikuar janë thelbësore,” tha. Josie Golding, drejtuese e epidemive dhe epidemiologjisë në Wellcome Trust. 

"Por qeveritë duhet gjithashtu të mbështesin më shumë kërkime për të kuptuar pse po shohim modele të reja transmetimi, të vlerësojnë efektivitetin e mjeteve tona aktuale dhe të mbështesin zhvillimin e ndërhyrjeve të përmirësuara." Pa këto, lija e majmunëve mund të vendoset në më shumë popullata, paralajmëroi ajo. 

NHS e Mbretërisë së Bashkuar 'në telashe të mëdha' 

Mungesa e personelit kronik është një rrezik i madh për stafin dhe sigurinë e pacientëve, sipas një raporti nga Komiteti i Shëndetit dhe Kujdesit Social.

Nota e ekspertit: "Ne nuk mund t'i jepnim qeverisë ndonjë vlerësim më të lartë se një vlerësim 'të papërshtatshëm' për përparimin e saj të përgjithshëm në përmbushjen e objektivave të veta të vendosura për NHS dhe fuqinë punëtore të kujdesit social," tha Jane Dacre, një profesore dhe kryetare e panelit të ekspertëve, i cili gjithashtu publikoi një raportoni sot për angazhimet e qeverisë në fuqinë punëtore shëndetësore dhe të kujdesit social në Angli.

Raporti i komitetit tregon se sa e shtrirë është NHS Anglia, sipas hulumtimeve dhe shifrave më të fundit.

- 12,000: Numri i mjekëve të spitalit mund të jetë i pamjaftueshëm.

- Mbi 50,000 vjeç: Mund të mungojë numri i infermierëve dhe mamive. 

- Gati 6.5 milionë: Numri rekord i njerëzve që presin trajtim spitalor në prill. 

Një reformë e skemës së pensioneve të NHS është gjithashtu i nevojshëm, thotë raporti: "Është një skandal kombëtar që mjekët e vjetër po detyrohen të ulin kontributin e tyre të punës në NHS ose ta lënë atë tërësisht për shkak të rregullimeve të pensioneve të NHS".

Përpjekjet globale të HIV-it që pengohen gjatë pandemisë, paralajmëron raporti i OKB-së

Progresi për të ndaluar përhapjen e HIV-it ka vazhduar të rrëshqasë përmes pandemisë, tregon një raport i ri i OKB-së, duke paralajmëruar se humbja e vrullit mund të vazhdojë - madje edhe të përshpejtohet - pa veprim.

Megjithëse numri i infeksioneve të raportuara ra midis 2020 dhe 2021, ritmi i rënies u ngadalësua në krahasim me vitet e fundit, sipas raportit. Disa rajone panë rritje të infeksioneve për herë të parë në vite. Dhe me njerëzit që vazhdojnë të qëndrojnë larg sistemit të kujdesit shëndetësor nga frika e COVID-19, infeksionet ka të ngjarë të jenë më të mëdha se sa në raportin zyrtar.

“Të dhënat e reja të zbuluara në këtë raport janë të frikshme: progresi ka qenë i lëkundur, burimet janë zvogëluar dhe pabarazitë janë zgjeruar”, thuhet në raport.

Azia, rajoni më i populluar, pa një rritje të infeksioneve për herë të parë në një dekadë. Rajone të tjera, duke përfshirë Evropën Lindore, Afrikën Veriore, Amerikën Latine dhe Lindjen e Mesme, kanë parë përparim në luftimin e sëmundjes ngadalë gjatë disa viteve.

Vullneti politik për të luftuar HIV-in është lëkundur së bashku me financimin e brendshëm, thotë raporti.

Numri i infeksioneve të reja vitin e kaluar - rreth 1.5 milion - ishte një milion mbi objektivat globale për vitin, duke përfaqësuar një pengesë të madhe në objektivin për t'i dhënë fund SIDA-s deri në vitin 2030.

Dhe kjo është gjithçka nga EAPM për momentin. Qëndroni të sigurt dhe mirë, dhe shijoni fillimin e gushtit.

Ndani këtë artikull: