EAPM: Kohë e gjatë, pa parë… Udhëtimi përmes një diagnoze

Këtu në Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë (EAPM) ne shpesh shënojmë çështjet e mungesës së diagnozës së hershme dhe mundësive të trajtimit të barabartë për shumë pacientë në të gjithë BE-në. Këta janë pacientë që vuajnë nga ndonjë numër i sëmundjeve të ndryshme. Natyrisht, ata që merren me kancere të ndryshme formojnë një nga grupet më të mëdha që hyjnë në këtë kategori, dhe kjo nuk është vetëm kur bëhet fjalë për kancere të rralla - e cila është një fushë në të cilën ju mund të prisni më shumë vështirësi. Diagnostifikimi jo i mjaftueshëm i hershëm (shpesh përmes mungesës së programeve të shqyrtimit dhe udhëzimeve) dhe mungesës së qasjes në trajtimet më të mira të disponueshme në një kohë dhe në mënyrë të përballueshme janë çështje që kanë qenë prej kohësh me ne. Por situata sapo u përkeqësua dukshëm për shkak të pandemisë COVID-19, shkruan Drejtori EAPM Ekzekutiv Denis Horgan.

Këtu, ne flasim me një 58-vjeçar i cili është diagnostikuar me kancer të gjuhës dhe nofullës dhe që do t'i nënshtrohet trajtimit. Diagnostikimi, dhe më pas pritja për një datë të fillimit të trajtimit, bëri për një ngarkesë të gjatë. Denis Horgan është intervistuesi Le të telefonojmë pacientin tonë 'Pjetri X'.

DH: Peter, është raportuar nëpër vende të ndryshme që situata e re e koronavirusit ka pasur një ndikim negativ në sëmundje të tjera po aq të rëndësishme. A mund të ndriçoni pak, ju lutem?

PX: Në rregull, mirë, shumë vende kanë parë një rënie në njerëz që në të vërtetë arrijnë në emërime shumë të rëndësishme për shkak të kufizimeve që po vendosen në pjesën më të madhe të shoqërisë dhe, siç tenton të ndodhë, përparësitë për qytetarët ndryshojnë atë që mund të duket në mënyrë të palogjikshme. Shumë njerëz duket se mendojnë se nuk duhet të marrin kohën e asnjë punonjësi të kujdesit shëndetësor. Edhe ata kanë nevojë për trajtim, por ata "nuk duan të kenë ndonjë telashe".

Ndërkohë, disa zona në të vërtetë kanë pezulluar plotësisht trajtimin e kimioterapisë së paku mbi një bazë të përkohshme për të njëjtat arsye, duke i lënë pacientët pa zgjedhje gjithsesi. Ky nuk është rasti ku jam, siç rezulton.

Fakti i thjeshtë është se pacientët e patrajtuar me kancer rrezikojnë po aq të lartë të vdesin sa njerëzit e pambrojtur që kapin virusin Covid-19. Natyrisht, ajo shkon përtej kancerit deri te vuajtjet e tjera, por është një shembull i mirë.

DH: Për guximtarët e ëmbël… Në rastin tuaj, sa zgjati diagnoza?

PX: Shumë më gjatë sesa do të kisha menduar nëse do të më pyesnit në fillim, por, përveç detajeve të sakta, historia ime është, me sa duket, jo aq e pazakontë.

Filloi me vuajtjen time nga dhimbja e veshit në të njëjtën kohë me një dhëmb pak të lëkundur. E njëjta anë e fytyrës, kështu që çdo ekspert në pijetore tha që ata ndoshta ishin të lidhur dhe, për një herë në rrethana të tilla, ata ndoshta kishin të drejtë!

Kështu që, pasi provova disa heqës të dyllit të veshit nga farmacisti - nuk funksionoi - përfundimisht shkova në spital për të shiringë veshët e mi. Dy për çmimin e një! Ata patjetër kishin nevojë për të, por nuk bëri asnjë ndryshim në dhimbje.

Tjetra ishte një udhëtim te dentisti dhe ne vendosëm, çfarë dreqin, dhe nxorëm dhëmbin. Pas një kohe, dhe me dëshirë të rekomanduar antibiotikë nga dentisti, u bë e qartë se zgavra e lënë nga dhëmbi nuk po shëronte siç duhet. Gjithashtu, dhimbja në vesh ishte ende aty, kështu që ndalesa tjetër ishte departamenti i 'veshit, hundës dhe fytit' i spitalit.

Në atë moment më thanë që të bëja disa skanime, një radioaktiv dhe disa ditë më vonë u referova në një spital në një qytet tjetër për një biopsi, mbi bazën që nëse do të rezultonte të ishte kancer, unë do të duhej të kurohesha gjithsesi atje. Ky ishte një udhëtim tre orësh.

DH: Cila ishte periudha e përgjithshme kohore në këtë pikë?

PX: Disa javë, të gjithë kaluan duke marrë qetësues të ndryshëm, të cilat zakonisht i shmang.

DH: Pra, çfarë ndodhi më pas?

PH: Epo, disi i dëshpëruar dhe me një mik në tërheqje, u detyrova të shkoj në një hotel në qytetin në fjalë dhe iu nënshtrova një biopsie të gjuhës dhe nofullës në spitalin përkatës. Nuk do të hyj në detaje, por nuk rekomandoj një biopsi të gjuhës - ishte e dhimbshme dhe e pakëndshme. Aspak e bukur.

reklamë

Pastaj, pas asaj që ishte në të vërtetë një operacion i vogël, unë u këshillova që të mos flisja për ca kohë ndërsa gjuha më shërohej, gjë që shumë e konsideruan zbavitëse, natyrisht. Gjithmonë shikoni në anën e ndritshme

Pastaj, më duhej të prisja për tre javë për rezultatet. Përfundimisht mora thirrjen dhe u ktheva, në trajner për tre orë shtesë dhe në hotel, në spitalin e qytetit. Të më thuhet, siç e prisja deri atëherë, se ishte kanceri.

Biseda në atë kohë ishte për një operacion për të hequr një pjesë të gjuhës time dhe për ta zëvendësuar atë me një muskul kraharor dhe për të bërë të njëjtën gjë me një pjesë të nofullës, duke zëvendësuar atë nga një pjesë mjaft e ndryshme e anatomisë time.

Por së pari do të më duhej të bëja një skanim gjithëpërfshirës - CAT? - por ata nuk mund të më futeshin brenda për një muaj. Kështu që këtu po e di që kam kancer, ata e dinë që kam kancer, të gjithë miqtë e mi e dinë që kam kancer, dhe tani më duhet të pres një muaj për të parë se ku tjetër mund të jetë ose jo para se të vendosin për trajtimin përfundimtar.

DH: Unë vetëm mund ta imagjinoj zhgënjimin tuaj.

PX: Po, dhe deri në këtë kohë unë isha me ilaçe edhe më të forta të cilat më ndërhynë në gjumë dhe gjithashtu shkaktoi kapsllëk. Ditë të lumtura, jo.

Më në fund, u ktheva në spital për skanim dhe ishin tre javë të tjera derisa u thirra përsëri për rezultatet. Në atë moment, një nga konsulentët (kisha parë disa deri atëherë) më tha se duhej të vizitoja specialistë të tjerë të ndryshëm para një vendimi përfundimtar, përfundimtar, përfundimtar se si të shkoja përpara dhe, duke pasur parasysh sa larg jetoja, kishte kuptim për të rregulluar të gjitha këto konsulta të shpejta për një ditë. Kjo doli e mundur - por vetëm duke pritur edhe tre javë.

Në ndërkohë, kanceri sigurisht që nuk po zhdukej, apo jo? Krejt e kundërta. Dhe unë isha duke kaluar përtej zhgënjimit në territorin e zemërimit në këtë pikë. Dhe pothuajse disa lotë në disa raste.

Sidoqoftë… Përfundimisht këto takime ndodhin dhe unë qëndroj në një hotel për tre netë dhe më në fund shoh kirurgun i cili, për mosbesimin tim pas gjithë kësaj kohe duke bërë thashetheme, më thotë se është tepër vonë për të operuar dhe se duhet ta kapërcej atë pak dhe shkoni direkt në kimio dhe radioterapi.

Unë kisha të gjitha për të mos fryrë majën time atje dhe pastaj. Aty ulem me një kancer në avancim, të cilin të gjithë e dinë se e kanë shtyrë nga shtylla në postë për të më thënë se tani është tepër vonë për Planin A dhe ne duhet të hidhemi te Plani B.

DH: Mirë Cfare tjeter?

PX: Sugjeroni edhe një konsultë tjetër, pastaj një tjetër pritje dhe vajtje-ardhje dhe një matje për një 'maskë' për të mbajtur kokën pa lëvizur gjatë radioterapisë. Pasuar nga një datë fillimi dy javë më poshtë. Në atë moment do të më duhej të transferohesha në qytet - me shpenzime të mëdha - dhe të jetoja për dy muaj në një hotel në një vend ku nuk njoh askënd ndërsa i nënshtrohesha një kombinimi të tmerrshëm të kimioterapisë dhe radios.

Dhe këtu jemi. Trajtimi fillon nesër, Denis. Jam i vetmuar dhe i frikësuar, dhe nën një stres të madh financiar, duke u përpjekur të mos mendoj për faktin se nëse kjo do të ishte bërë e gjithë muaj më parë, do të ishte bërë-dhe-pluhurosur për të mirë ose për të keq, dhe unë do të kthehesha në shtëpi tani për tani sesa të jetoj nga një valixhe në një hotel në një qytet të çuditshëm.

Sigurisht, gjithçka do të kishte qenë mjaft e keqe, gjithsesi. Por shpërthimi i Covid-19 sigurisht që kishte një ndikim në disponueshmërinë e stafit. Në anën e madhe plus, të paktën jam me fat që nuk kanë ndalur kimioterapinë atje ku unë jam.

Kjo është fjalë për fjalë një çështje jete ose vdekje për mua, ashtu siç është për pacientët më të prekur Covid, megjithëse në një kontekst tjetër, natyrisht.

DH: Pra, si ndiheni për gjithë këtë?

PX: Padyshim i irrituar, paksa i zemëruar, i frikësuar sepse do të jetë i tmerrshëm në çdo aspekt, dhe duke e ditur që - sipas konsulentit tim - disa ditë mund të ndihem aq i sëmurë sa të më mbajnë në spital brenda natës.

Ndërkohë, unë tashmë kam humbur peshë, jam duke përdorur shtesa ushqimore të bazuara në lëng, pasi më dhemb të hani shumicën e trupave të ngurtë dhe nuk mund të pi një pije për dy muajt e ardhshëm nëse nuk do të ndodhë më kurrë!

Duke menduar pozitivisht, tani më në fund jemi në rrugën e duhur, mund të dal pa kancer. Dikush mund të shpresojë. Po mundohem të jem pozitiv.

Ajo që do të them më në fund është se, ndërsa e gjithë kjo situatë shumë e rëndë COVID-19 është duke vazhduar, ju lutem mos mendoni papritur se pacientë të tjerë të sëmurë rëndë mund të shtyhen në njërën anë.

DH: Faleminderit Peter.

Shumë fatkeqësisht, i intervistuari ynë vdiq nga kanceri në korrik 2020 - ne do të kishim dashur që ai të ishte në gjendje të merrte pjesë në konferencën tonë të ardhshme, konferencën e 9-të të Presidencës së BE-së, nën kujdesin e Presidencës Portugeze të BE-së. Konferenca, e cila zhvillohet në 8 Mars nga 9-16h, ka titullin 'Përpara së bashku me inovacionin: Pse, çfarë dhe si të trajtojmë hendekun e zbatimit për kujdesin shëndetësor në Presidencën e Portugezit të BE'. Ju lutemi gjeni lidhjen për tu regjistruar këtu dhe rendi i ditës këtu.

Ndani këtë artikull: