Opinion: Fuqia e pacientit - çmontimi i llotarisë së kujdesit shëndetësor

Nga Tom Van der Wal, Përfaqësuesi i Pacientit EAPM, Hollandë (i sëmurë nga melanoma)

Gjithnjë e më shumë grupe pacientësh dhe qytetarë individual po bëhen të vetëdijshëm për potencialin e ilaçit të personalizuar, ose kryeministrin, me aftësinë e tij për t'u dhënë atyre trajtimin e duhur në kohën e duhur dhe t'i vendosin ato në qendrën e kujdesit shëndetësor evropian.

Po, ne duam fuqizimin, po, ne duam që sëmundjet tona dhe opsionet e trajtimit të shpjegohen në një mënyrë transparente, të kuptueshme por jo-patronizuese për të na lejuar që të përfshihemi në bashkë-vendim, po, ne duam t'i zotërojmë - dhe të kemi të pakufizuar qasje në - të dhënat tona mjekësore dhe, po, ne dëshirojmë qasje më të madhe në provat klinike dhe trajtime ndërkufitare që mund të përmirësojnë jetën tonë dhe, në disa raste, t'i shpëtojnë ato.

Problemet e natyrshme për të fituar sa më sipër janë shumë, por ndër zgjidhjet janë; trajnime më të mira për profesionistët e kujdesit shëndetësor në teknologjitë e-minutës (siç janë 'lëshimet' e përdorura në PM); një mentalitet i ndryshëm nga të njëjtët klinikë që lejojnë pacientin të marrë pjesë në diskutime dhe vendimmarrje në të gjitha nivelet, vendosjen e kooperativave të të dhënave që lejojnë pacientët jo vetëm të kenë qasje në të gjitha të dhënat e tyre personale sipas kërkesës, por duke u dhënë atyre kontrollin se kush e përdor atë, si përdoret dhe kur, dhe; ndryshime nga lart - dhe me këtë nënkuptojmë nga Parlamenti Evropian dhe Komisioni Evropian - t'i bëjmë provat klinike trajtime ndërkufitare më të arritshme dhe të përballueshme një realitet dhe jo vetëm një ëndërr tubi.

Në një Bashkim 500 milion BE të vendeve anëtare të 28, të cilët nguliten në humnerën e një shoqërie me një popullsi të plakur, e cila në mënyrë të pashmangshme do të sëmuret në një fazë, duke u dhënë pacientëve qasje në trajtimin më të mirë të mundshëm në dispozicion në Evropë nuk është vetëm një çështje morale, është gjithashtu një financiar.

Shpresojmë se po dalim nga një rënie e ekonomisë që pothuajse ka gjymtuar disa shtete anëtare dhe, natyrisht, në krye të listës së masave të kursimit ka qenë ngurtësia e dritëshkurtër, kundër-produktive e shërbimeve shëndetësore. Kjo është një marrëzi e patentuar - nëse pacientëve u jepet një trajtim më i mirë parandalues ​​dhe / ose më i mirë në vazhdim - duke përdorur PM, për shembull - jo vetëm që mbahen larg shtretërve të shtrenjtë spitalorë që i nënshtrohen trajtimit nga klinikët e shtrenjtë duke përdorur pajisje të shtrenjta, por shumë mund të qëndrojnë në të vendi i punës gjatë trajtimit duke kontribuar kështu në ekonomi dhe duke paguar në tenxhere taksash sesa ta kullon atë. Servicesshtë një shërbim shëndetësor pa mend dhe i vendeve anëtare në veçanti dhe BE-ja në përgjithësi duhet të shohë se çfarë po i ngul sytë në fytyrë.

Për një çështje tjetër, jo më pak e rëndësishme, por më specifike, nëse pacientët mund të hyjnë në një provë klinike - dhe ka pengesa për këtë që përfshijnë mungesën e informacionit rreth kur dhe ku po ndodhin, vështirësi në arritjen e qendrës së provës që mund të të jetë ndërkufitar apo edhe thjesht rajonal dhe, në disa raste, mungesë e përshtatshmërisë, jo sepse ato nuk i përshtaten profilit të gjykimit, por sepse nuk mund të kenë qasje në të dhënat e tyre mjekësore për të dëshmuar përshtatshmërinë e tyre për organizatorin e gjykimit.

reklamë

Legjislatorët në BE dhe vendet anëtare individuale duhet të zgjohen dhe të nuhasin kafenë. Organizata të tilla si Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë (EAPM) janë duke luftuar për të drejtat e pacientëve të ditëve moderne dhe duhet të dëgjohen. Sot pacientët janë njohës, të irrituar dhe kërkojnë fuqizim. Ne nuk do ta pranojmë fatin tonë në mënyrën si vepruan etërit tanë dhe stërgjyshërit tanë. Pse do të dimë mjaft për metodat dhe shkencën e re atje dhe potencialin e saj?

Pacientët nuk do të pranojnë më mungesë fondesh për hulumtime për shpëtimin e jetës, ne nuk do të pranojmë më patronizim nga klinikë të modës së vjetër, nuk do të pranojmë më mbajtjen e të dhënave personale që duhet të zotërojmë, nuk do të pranojmë më mbetur nga debatet dhe proceset e marrjes së vendimeve dhe ne nuk do të pranojmë asnjeri pacientët tanë që vdesin pa nevojë nga mungesa e aksesit në trajtimin më të mirë, sepse ata kanë lindur nën flamurin e gabuar ose madje edhe nën kodin e gabuar.

Kujdesi shëndetësor më i mirë në dispozicion është një e drejtë nën parimet themelore të BE-së, jo pjesë e një loje të fituar, disa, të humbur. Dhe si pacientë të ditëve moderne ne refuzojmë të luajmë më gjatë lotarinë e kujdesit shëndetësor.

Ndani këtë artikull: