#EAPM: Pacientët zhgënjyer meritojnë strategji më të mira të kujdesit shëndetësor

Në këto kohë të shkencës super dhe përparime në genomics, nuk ka pasur kurrë një mundësi të mirë për të dhënë trajtimin e duhur për pacientin e duhur në kohën e duhur, shkruan Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë Drejtor (EAPM) Ekzekutiv Denis Horgan.

Jo vetëm kaq, por rritja e vetëdijes dhe njohurisë së pacientit ka sjellë me vete kërkesa të reja në emër të tyre për të qenë në qendër të trajtimit të tyre - pjesë e vendimmarrjes së përbashkët, dhe një rrugë me dy kalime midis pacientit dhe vijës së frontit profesionistë të kujdesit shëndetësor, ose HCP.

Të paktën, kjo është teoria. Por pengesa ende ekzistojnë. Trajnimi i HCPs duhet të jetë më i lartë në agjendën e Evropës nëse këto mjekët dhe infermieret janë që të ketë up-to-date njohuri të trajtimeve të reja dhe ilaçe, (të cilat ata pastaj mund të kalojë në për pacientët e tyre).

Dhe ata duhet të jenë të vetëdijshëm për provat klinike që ndodhin që mund të përfitojnë nga pacienti i tyre dhe të angazhohen për referime kur është e përshtatshme. Gjithashtu, nga HCP-të këto ditë duhet të kërkohet që të kenë aftësi më të mira komunikimi dhe duhet të mësojnë të marrin parasysh stilin e jetës, skenarin e punës dhe më shumë të pacientit kur sugjerojnë një trajtim. Në fakt, ata duhet të dëgjojnë më shumë.

Pacientët, nga ana e tyre, kanë shumë pyetje. Ata janë të vetëdijshëm se shkenca po ecën me shpejtësi, që reja, sëmundje të rralla janë zbuluar shpesh, që të kuptuarit dhe përdorimin e genomics është duke lëvizur me një ritëm verbues, dhe se mbledhja e të dhënave, ruajtjen dhe ndarjen (të paktën teorikisht) do të thotë se më shumë informacion është në dispozicion që mund të ndihmojë për të gjetur një kurë për sëmundjen e tyre, dhe madje edhe të parandaluar ato në zhvillim.

Por ata shpesh pyesin pse nuk bëhen më shumë kërkime në zonën që i prek ata. Në disa raste, hulumtimi në të vërtetë është duke u bërë - por informacioni ose kopjohet në të gjithë Evropën (ose, në të vërtetë, globalisht), duke mos lënë larg kapanoneve, ose duke u mbrojtur me ankth nga interesat e veta.

Sigurisht, kjo është e gjitha shumë frustruese për pacientët, shumica e të cilëve nuk kanë problem me ndarjen e të dhënat e tyre mjekësore (nën kushte të kontrolluara etike) për të mirën e shoqërisë. Ata janë të tmerruar duke parë ligjet e shumë-mbrojtëse dhe / ose mungesën e infrastrukturës që efektivisht kombinohen për të ngadalësuar (dhe në disa raste bllok) se transferimi informacionit.

reklamë

Jo vetëm kaq, por ka mungesë të stimujve të duhur për hulumtuesit dhe kompanitë farmaceutike për të investuar kohë dhe para në zhvillimin e barnave dhe trajtimeve për, për shembull, grupet e vogla të popullsisë që përbëjnë një nëngrup që vuan nga sëmundjet e rralla.

Siç prekur më lart, mungesa e bashkëpunimit (qoftë i qëllimshëm ose jo) po pengon atë që duhet të jetë marshimi pamëshirshëm përpara e mjekësisë personalizuar. Shumë të menduarit silo, brenda disiplinave si dhe të gjithë ata, po pengon përpjekjet për të ndarë njohuritë, të dhëna dhe më shumë. Kjo përfiton asnjë-një në afat të gjatë dhe mund të jetë shumë e dëmshme për pacientin edhe në afat të shkurtër. Nuk grupet e pacientëve çudi merrni zemëruar dhe të frustruar.

Dhe politika në dukje e pakuptimtë dhe obstrukcioniste për ta bërë sa më të vështirë për pacientët të kenë qasje të lehtë në të dhënat e tyre shëndetësore çon në zhgënjim në rastin më të mirë dhe zemërim në rastin më të keq te shumë qytetarë. Në fund të fundit ata i zotërojnë të dhënat, prandaj pse, pyesin ata, nuk mund t'i kapin ato pa u hedhur nëpër rrathë në dukje të pafund? Ata kanë njohuri dhe kanë të drejtë për qasje falas dhe të plotë në të dhëna që u interesojnë atyre personalisht, dhe mund të shqetësojnë edhe prindërit e tyre.

Në thelb, ata do t'ju tregojnë, ekziston shumë një filozofi e 'shtetit dado' që rrethon të dhënat personale mjekësore dhe pacientët, me të drejtë, u është mjaftuar nga kjo. Ata duan - ata kërkojnë - të trajtohen si të barabartë në menaxhimin e sëmundjeve dhe trajtimeve të tyre.

Jo se shoqëria e bën atë veçanërisht të lehtë për pacientët për të marrë up-to-shpejtësi me njohuri rreth disa nga kushtet e tyre. Qasja në kujdes më të mirë shëndetësor nuk është i barabartë në të gjithë Evropën, të ndryshme mes vendeve të pasura dhe të varfra, madje edhe brenda rajoneve, por do të kishte menduar se internetit ishte barazimin e madh, apo jo? Jo domosdoshmërisht, si abonimet në revista kryesore mjekësore mund të jenë të shtrenjta dhe, për këtë arsye, i paarritshëm për shumë njerëz të cilët janë thjesht në kërkim për up-to-date, informata të besueshme dhe shpesh komplekse.

Ligjbërësit dhe politikëbërësit i dinë të gjitha këto. Por, përkundër premtimeve për të vepruar sa herë që cikli politik ndryshon (katër ose tetë vjet, pesë ose dhjetë vjet) furnizimi ynë i pafund i liderëve të rinj rrallë duket se bashkëpunon në një shkallë të gjerë të BE-së, e cila në të vërtetë është e nevojshme. Premtimet për krijimin e sistemeve më të mira të integruara, premton të shkurtojë burokracinë, zotohet të zbatojë udhëzime më të mira, të gjitha këto janë legjion.

Pacientët i kanë dëgjuar ata herë pas here, por fakti është që shumë rregullime, për shembull, janë të vjetruara dhe nuk janë më të përshtatshme për qëllime. Pacientët kanë të drejtë të jenë të irrituar dhe të zemëruar. Ata po kërkojnë të jenë qendrorë në proceset e tyre të kujdesit shëndetësor dhe, ndërsa situata po përmirësohet ngadalë, kjo nuk po ndodh aq shpejt sa të ecë me hapat e mëdha në shkencë. Kjo duhet të ndryshojë, dhe së shpejti, për të mirën e 500 milion pacientëve aktualë dhe potencialë në të gjithë 28 vendet anëtare të Bashkimit Evropian.

Ndani këtë artikull: