#EAPM: Ndeshur sëmundje mund të jetë edhe më e vështirë se sa mendoni

Pacientët këto ditë po përpiqen të jenë në gjendje të marrin bashkëvendime me mjekët për kujdesin e tyre shëndetësor, shkruan Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë (EAPM) Drejtori Ekzekutiv Denis Horgan. 

Këta pacientë (si dhe shumë miliona potencialë në të gjithë 28 vendet anëtare të BE-së) po bëhen gjithnjë e më të vetëdijshëm për opsionet që janë në dispozicion të tyre. Epo, kur ata në të vërtetë marrin vesh për ta, kjo është

Imagjinoni që mjeku juaj ju ka dhënë një perspektivë negative në lidhje me një diagnozë të kancerit. Natyrisht, kjo do të vinte si një tronditje e madhe dhe do të dëshironit të paktën një mendim të dytë.

Alsoshtë gjithashtu më shumë sesa e mundshme që një nga gjërat e para që ju do të bëni është të drejtoheni në internet për më shumë informacion me shpresën se mund të keni një kurë atje diku, ose të paktën disa ilaçe që përmirësojnë cilësinë e jetës në dispozicion.

Ndoshta ju gjeni një ilaç të ri që mund, thjesht, nga ajo që keni lexuar dhe kuptuar, të shërojë gjendjen tuaj ose të paktën të zgjasë vitet që ju kanë mbetur. Por a mund t’i besoni? Kë mund të pyesni? Mjeku juaj fillestar nuk ka gjasa të jetë numri një i zgjedhur. Kështu që ju bëni më shumë hulumtime dhe rezulton se informacioni në internet duket të jetë i besueshëm. Për fat të keq, më shumë hulumtime ju tregojnë se ilaçi i veçantë është jashtëzakonisht i shtrenjtë dhe nuk është në listën e ilaçeve për kancer në vendin tuaj të qëndrimit.

Edhe nëse është në listën e trajtimeve të aprovuara të kancerit, ekziston mundësia që mjeku juaj të refuzojë t'ju referojë. Ndodh shpesh, vërtet ndodh. Megjithatë, më shumë hulumtime zbulojnë se një ilaç i ngjashëm, dhe ndoshta më i mirë, është gati të kalojë në provë klinike. Mjeku me siguri do t'ju referojë për këtë - edhe pse ai ose ajo nuk dukej se ishte në dijeni të tij fillimisht (jo e pazakontë, fatkeqësisht).

Deri më tani kaq mirë ... por ju jeni në Roterdam dhe prova klinike po zhvillohet në Berlin. Sidoqoftë, ju keni dëgjuar dhe lexuar në lidhje me direktivën ndërkufitare të kujdesit shëndetësor, e cila ju lejon të kërkoni trajtim në një shtet tjetër anëtar nëse është më mirë sesa trajtimi i disponueshëm në vendin tuaj të banimit.

reklamë

Përsëri, kjo tingëllon mirë. Kjo është derisa të faktorizoni në kostot e arritjes në Berlin dhe përsëri në raste të panumërta, kohën e lirë të punës dhe burokracinë me të cilën do të duhet të merreni për t'u pranuar në gjyq - të gjitha për diçka që mund ose nuk mund t'ju shërojë gjithsesi. Dhe edhe nëse i kuptoni të gjitha këto, ju me siguri do të keni nevojë për mbështetjen e një kujdestari, ndoshta të një anëtari të familjes, për të udhëtuar me ju dhe për t'ju mbështetur përmes një situate stresi të padiskutueshëm. Por a do t’i jepet kujdestarit tuaj të supozuar kohë jashtë pune për t'ju ndihmuar? Nuk duket lehtë, apo jo? Kjo sepse nuk është kështu.

Dhe në rastin kur jetoni në një vend më pak të pasur të BE-së dhe e dini me siguri se ka një trajtim të ri radikal që po ndodh, të themi në Paris, si mundet që shteti juaj më i varfër anëtar të rimbursojë në mënyrë efektive me tarifat lokale kur normat e trajtimit francez janë shumë me lart? Përsëri, a mund ta përballoni atë? Nuk ndalet këtu. Le të supozojmë se ju keni shteruar të gjitha linjat e hetimit, të gjitha testet, të gjitha trajtimet e mundshme dhe më në fund po pajtoheni me faktin se ju do të vdisni më shpejt sesa më vonë, dhe se i gjithë kujdesi është efektivisht paliativ që këtej e tutje. Një gjë që ju sigurisht që dëshironi të bëni, dhe ua keni thënë të gjithëve, është të ndani të dhënat tuaja personale shëndetësore për të mirën e pacientëve të tjerë që vuajnë sot dhe atyre që do të vijnë së bashku në të ardhmen.

Problemi është se sëmundja juaj është shkaktuar nga një gjen që i përcillet familjes së ngushtë dhe disa nga anëtarët e familjes tuaj nuk janë të kënaqur që ndarja e informacionit tuaj mund të ketë një ndikim në privatësinë e tyre, punën e tyre dhe ndoshta edhe politikat e tyre të sigurimit. Sigurisht, ndarja e të dhënave është një fushë e minuar. EAPM pranon se ka pyetje të mëdha morale dhe etike në lidhje me mbledhjen, ruajtjen, ndarjen dhe përdorimin e këtyre të dhënave.

Shtë e qartë se kjo duhet të bëhet brenda kornizave të forta që mbrojnë pacientin, por absolutisht nuk duhet të irritojë nevojën që shkencëtarët të vazhdojnë të gjejnë shërime të reja sëmundjesh dhe ilaçe dhe trajtime më të mira.

Shtë e pamohueshme që studiuesit dhe industria të gjithë kanë nevojë për informacion. Dhe nuk ka dyshim se ka mënyra gjithnjë e më të reja për mbledhjen e saj. Por, për t’i vendosur pacientët në zemër të fenomenit të Big Data, individët, dhe veçanërisht ata që ndajnë të gjitha ato të dhëna shumë private për shëndetin e tyre, duhet të jenë nën kontrollin e informacionit të tyre, të fuqizohen përmes tij dhe ta përdorin atë për të ndihmuar veten dhe të tjerët kur bëhet fjalë për shëndetin.

EAPM pajtohet me kredon e sigurimit të trajtimit të duhur për pacientin e duhur në kohën e duhur - në thelb kujdesin më të mirë në dispozicion. Dhe ndarja e të dhënave është absolutisht thelbësore në kërkimin dhe zhvillimin e ilaçeve të reja, potencialisht shpëtuese.

Jo vetëm kaq, por funksionimi realist, i drejtë dhe i barabartë i kujdesit shëndetësor ndërkufitar, dhe përmirësimi i njohurive të profesionistëve të kujdesit shëndetësor të linjës së përparme (krahas më shumë informacion mbi provat klinike), duhet të vendosen në mënyrë që çdo pacient ka mundësitë më të mira të trajtimit në të gjithë BE, pavarësisht nëse ato janë të pasura ose të varfëra dhe kudo ku ata mund të banojnë.

Ndani këtë artikull: