#EAPM: Gjenetika, fuqizimi dhe kebabet e donatorëve ...

Hapat gjigantë në gjenetikë kanë avancuar fusha të caktuara kryesore në mjekësi, (barna dhe trajtime, të dyja) dhe gjithashtu kanë hedhur dritë mbi ato që ne mund të mendojmë si anomali, shkruan Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë (EAPM) Drejtori Ekzekutiv Denis Horgan.

Për shembull, shumica prej nesh njohin dikë që ka ose ka pasur kancer, por arsyet nuk janë gjithmonë të qarta.

Merrni rastin e një ngrënësi të shëndetshëm, i cili ushtron çdo ditë, pi mesatarisht dhe nuk ka pirë kurrë cigare - pse do të prisnin të merrnin kancer, të themi, 45-vjeç, kur një nga bashkëkohësit e tyre heq 30 cigare në ditë, ka pesë copë çaji çdo natë, ha mëngjese irlandeze dhe heq qebapët doner pothuajse çdo ditë, e trajton futjen dhe daljen nga dushi si 'stërvitje' dhe ende nuk ka pasur ndonjë sëmundje të madhe në jetën e tyre?

Në rregull, ne e dimë mjaftueshëm për të menduar që ora patjetër që po shënon në shembullin e dytë, por, në skenarin e rastit të parë, mund të jetë, dhe ndoshta është, thjesht deri te gjenet.

Testet e ADN-së mund të sjellin gjasa të ndryshme paraprakisht që ato të ndodhin, këto ditë, megjithëse jo të gjithë duan të dinë se ata mund të kenë më shumë shanse për të marrë kancer të gjirit ose zorrës së trashë se sa fqinji i tyre dhe vështirë se duket e drejtë kur ato ndodhin.

Ata gjithashtu mund të mos dëshirojnë të ndajnë njohuritë për një mundësi të ardhshme të kontraktimit të një sëmundjeje të veçantë kronike me një familje të ngushtë, pasi kjo e fundit mund të preket gjithashtu gjenetikisht dhe mund të mos dëshirojë të dijë për këtë, falë shumë.

Disa nga sa më sipër mund të tingëllojnë negativisht, megjithatë gjenetika, siç u përmend, ka hapur dyer të reja për pacientët në formën e ilaçeve të personalizuara. Shpesh ka ndryshuar 'udhëtimin e pacientit', me trajtime të reja në dispozicion dhe komunikim më të mirë midis mjekëve dhe pacientëve.

reklamë

Këto ditë, ka më shumë bashkë-vendimmarrje pasi stili i jetës, puna dhe preferencat personale hyjnë në lojë - veçanërisht me profesionistët e linjës së parë të kujdesit shëndetësor të cilët janë të shpejtë me zhvillimet e fundit, ose e dinë se ku po bëhen provat e përshtatshme klinike (shumë mos ose, nëse e bëjnë, nuk shënohet si opsion).

Sigurisht, cilësia e trajtimit ndryshon nga vendi në vend, në varësi të burimeve dhe incidencës së një sëmundjeje të veçantë, dhe vetëdijes (ose jo) për mbidjekim të mundshëm.

Për shembull, jo shumë kohë më parë, burrat me probleme të prostatës mund të kenë bërë një operacion "për të hequr kancerin". Në shumë raste nuk ishte në të vërtetë e nevojshme, të paktën jo në atë kohë të saktë, dhe mund të ishte monitoruar në mënyrë të sigurt në vend. Kjo do të kishte bërë një ndryshim të rëndësishëm në stilin e jetës së viktimës për disa kohë.

Dhe disa mund të pyesin me vendimin e Angelina Jolie, duke ditur që gjenet e saj ndoshta do t'i kishin dhënë kancerin e gjirit. A duhet të kishte pritur ajo? Apo ishte fuqizimi i saj për më të mirën? Përgjigja është, ishte vendimi i aktores dhe, pa dijeninë që kemi tani, ajo ndoshta nuk do ta kishte arritur atë dhe mund të kishte vdekur herët dhe pa nevojë.

Pra, trajtimi i tepërt kundrejt rrezikut më të lartë? Shtë një zgjedhje e vështirë dhe, në të kaluarën, mjekët në thelb janë mësuar të marrin vendimin, i cili shpesh e lë pacientin të ndihet i pafuqishëm, i frikësuar dhe i inatosur, mbi të qenit i sëmurë.

Pacientët nuk janë, me siguri, ekspertë të çështjeve mjekësore. Por ata janë ekspertë absolutë të stilit të tyre të jetesës. Disa mjekë ende nuk e kuptojnë atë, dhe ka nevojë për shumë ndryshime.

Pastaj përsëri, ne kemi një situatë ku fuqizimi ndryshon në varësi të sëmundjes. A është në gjendje dikush me një kancer të rrallë, pa asnjë grup provë klinike brenda një mijë miljeve, të jetë po aq i fuqishëm sa dikush me një tumor në gji i kapur herët dhe i shërueshëm?

Po nëse shteti anëtar i BE nuk është më i miri në trajtimin e gjendjes, por rimbursimi i përshtatshëm nuk është i disponueshëm për shkak të kostove të ndryshme në vende të ndryshme me burime më të mira në rastin e veçantë?

(Ne kemi, sigurisht, të drejta të trajtimit ndërkufitar, por çdokush që punon në këtë zonë do të duhet t'ju tregojë, sinqerisht, se është larg nga të jetuarit në potencialin e tij, megjithëse është menduar mirë.

Një çështje tjetër është se barnat për sëmundjet e rralla janë, padyshim, më të shtrenjta duke pasur parasysh tregun më të vogël dhe koston e zhvillimit, provat, kontrollet e sigurisë dhe kohën e marrë për të marrë aprovimin për të dalë në treg.

Popullsia e BE-së po jeton më gjatë dhe vuan shumë më tepër nga bashkë-sëmundjet (shumë sëmundje në të njëjtën kohë). Burimet janë shtrirë. Megjithatë pacientët janë gjithashtu më të informuar se sa kanë qenë madje (megjithëse shumë 'fakte' në internet mund të dërgojnë vetë-diagnozë në drejtim krejtësisht të gabuar).

Pra, nuk është për t'u habitur, ekziston një debat rreth asaj se sa 'fuqi' duhet të ketë në të vërtetë një pacient jo-ekspert, dhe ekziston qartë një hendek komunikimi midis profesionistit të kujdesit shëndetësor dhe pacientit në shumë raste. Pacientët jo gjithmonë bëjnë pyetjet e duhura, dhe shumë mjekë janë të padenjë nëse nuk pyeten në mënyrë specifike.

Ekziston gjithashtu një pyetje se sa mbështetje duhet të ketë një pacient në kohën e diagnozës, si dhe më pas. Si kurrë më parë, në të gjitha sistemet e kujdesit shëndetësor, gjithnjë duket se ka të bëjë me para në dorë.

Mjekësia e personalizuar synon ta vendosë pacientin në qendër të kujdesit shëndetësor të tij ose të saj, dhe kjo do të thotë të marrësh vendime në bashkëpunim me mjekë, infermierë dhe kirurgë.

Kjo fushë e shpejtë e mjekësisë gjithashtu avokon trajnim më të mirë për profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe përdorim më të mençur të burimeve, si dhe ndarje ndërkufitare të të dhënave shëndetësore, koordinim dhe bashkëpunim më të mirë në kërkime, dhe shkëmbim të vazhdueshëm të njohurive dhe praktikave më të mira.

Mjekësia e personalizuar vlen për diagnozën aktuale, trajtimin dhe post-kujdesin e vazhdueshëm, shpesh të bazuar në stilin e jetës, i cili ka për qëllim të (zakonisht) zgjatjen e jetës dhe (pothuajse me siguri) maksimizimin e cilësisë së jetës.

Ne nuk jemi në gjendje (akoma) të ndryshojmë përbërjen gjenetike të një personi për të hequr mundësinë e një sëmundjeje specifike (megjithëse disa metoda të caktuara të imunoterapisë po vijnë në plan të parë që trajtojnë më mirë trajtimin), dhe ka mosmarrëveshje të mëdha në lidhje me vlerën e depistimi i bazuar në popullatë (kryesisht për shkak të kostos dhe rreziqeve të sipërpërmendura të trajtimit të tepërt, si dhe rreziqeve të rrezatimit në disa raste).

Sigurisht, EAPM me bazë në Bruksel, me bazën e tij të gjerë të palëve të interesuara, është në favor të shqyrtimit, për shembull, të grupeve me rrezik të lartë të kancerit të mushkërive dhe ka argumentuar për të në konferenca dhe kongrese të ndryshme ndër vite

Në fund, EAPM beson se gjithçka ka të bëjë me dhënien e trajtimit të duhur për pacientin e duhur në kohën e duhur, si dhe me fuqizimin e pacientit. Dhe, duke pasur parasysh se ka 500 milion potencialë të tyre të shpërndarë në 28 vendet e tanishme anëtare të BE, ky duhet të jetë një qëllim i denjë në vetvete - pavarësisht nëse ai pacient pi duhan, ose nuk pi duhan, ose ka një qebap dhurues të përjavshëm (ose tre).