Duke marrë hapa drejt trajtimit të pacientit-centric

Nga Tony Mallett

Ilaçi i personalizuar (PM) fillon me ty dhe mua. Gjithçka ka të bëjë me fuqizimin e pacientit dhe dhënien e trajtimit të duhur për atë të duhur në kohën e duhur. Duket e thjeshtë? Epo, nuk është, për një larmi arsyesh, por koncepti tashmë ka filluar të revolucionarizojë mjekësinë dhe mënyrën e ofrimit të trajtimit.


Së pari, pak histori: Në praktikë, në vend që të kenë një trajtim unik për secilin individ, pacientët janë nën-ndarë në grupe bazuar në përbërjen e tyre molekulare, duke përdorur markat biologjike. Këto janë karakteristika që mund të përdoren si tregues për të matur, për shembull, përgjigjet farmakologjike ndaj një trajtimi të veçantë.

Pra, ndërsa unë dhe ti mund të kemi të njëjtën sëmundje në vetvete, përbërjet tona molekulare mund të nënkuptojnë se njëri prej nesh i përgjigjet një trajtimi të caktuar, ndërsa i njëjti trajtim nuk do të funksionojë për tjetrin.

Me një shtresim të tillë bëhet e mundur krijimi i një modeli mjekësor duke përdorur profilizimin molekular për të përshtatur strategjinë e duhur terapeutike për personin e duhur në kohën e duhur. Mund të tregojë gjithashtu një predispozitë për një sëmundje, si dhe të lejojë parandalimin në kohë. Të gjitha gjërat e mira.

Kampion i këtij revolucioni është Aleanca Evropiane për Personalizuar Mjekësisë (EAPM), i cili bashkon ekspertë të kujdesit shëndetësor, ligjvënës dhe avokatë të pacientëve të përfshirë në sëmundje të mëdha kronike. Qëllimi është të përmirësojmë kujdesin ndaj pacientit duke përshpejtuar zhvillimin, shpërndarjen dhe marrjen e PM dhe diagnostifikimit.

Edhe pse vetëm rreth dy vjet, EAPM tashmë ka mbledhur mbështetje nga eurodeputetët ndër-partiakë dhe shumë figura kryesore në arenën shëndetësore, përfshirë ish-Komisionerin Evropian për Shëndetësinë, David Byrne.

reklamë

Përzierja e anëtarëve të saj ofron ekspertizë të gjerë shkencore, klinike, të kujdesshme dhe trajnuese në PM dhe diagnostifikim, në të gjithë grupet e pacientëve, akademitë, profesionistët e shëndetit dhe industrinë. Departamentet përkatëse të Komisionit kanë statusin e vëzhguesit, ashtu si edhe Agjencia Evropiane e Barnave, kështu që me të vërtetë është në pararojë të kësaj qasjeje të zhvillimit të shpejtë të shkencës për kujdesin shëndetësor.

PM qartë ka përfitime shumë të larta për pacientët, klinicistët dhe sistemet e kujdesit shëndetësor. Dhe kjo tashmë është njohur nga Komisioni, i cili deklaroi: "Me shfaqjen e teknologjive të reja ... mjekësia e personalizuar tani është në horizont. Në planin afatgjatë, mjekët mund të jenë në gjendje të përdorin informacionin gjenetik për të përcaktuar ilaçet e duhura, në doza dhe koha e duhur. Kjo fushë tashmë po ndikon në strategjitë e biznesit të kompanive, hartimin e provave klinike dhe mënyrën e përshkrimit të ilaçeve ".

Dhe këto nuk janë vetëm fjalë, pasi Kryeministri po merret parasysh në nismat legjislative të BE, duke përfshirë rregullat për pajisjet mjekësore dhe provat klinike, dhe regjimin e ri të farmakovigjilencës.

Për të ndihmuar në shtyrjen e agjendës më tej, EAPM po fillon këtë javë (19 Shkurt) fushatën e saj STEP në selinë e Brukselit të Parlamentit Evropian. STEPs qëndron për Trajtim të Specializuar për Pacientët e Evropës dhe synon të nxjerrë në pah, për deputetët e tanishëm dhe të mundshëm, mundësitë përreth Kryeministrit dhe avantazhet për zgjedhësit e tyre (kjo është unë dhe ti), në prag të zgjedhjeve evropiane të këtij viti. Mund të lexoni këtu.

Në thelb, ajo përshkruan pesë HAPA drejt një Europe më të shëndetshme duke synuar të sigurojë cilësinë e jetës së pacientëve përmes PM. Qëllimet janë të sigurojnë një mjedis rregullator i cili lejon qasjen e hershme të pacientit në PM të ri dhe efikas; të rritet kërkimi dhe zhvillimi për PM, duke njohur vlerën e tij; të përmirësojë arsimimin dhe trajnimin e profesionistëve të kujdesit shëndetësor; mbështesin qasjet e reja për rimbursimin dhe vlerësimin e HTA, të nevojshme për qasjen e pacientit në PM, dhe; rritet ndërgjegjësimi dhe kuptimi i PM.

Ata që janë të përfshirë në këtë fushë janë të bindur se arritja e këtyre qëllimeve do të përmirësojë cilësinë e jetës për pacientët në të gjithë Evropën.

Por le të jemi të qartë - ka sfida reale për t'u përballur dhe pengesa për t'u kapërcyer. Kostoja, si kurrë më parë, është një çështje masive. Siç është aksesi i pacientit në provat klinike (ose mungesa aktuale e tij). Edukimi i pacientëve dhe klinicistëve është një sfidë tjetër, siç është debati për përdorimin e të dhënave. Bashkëpunimi midis palëve të interesit është akoma një… lista vazhdon.

Të paktën kur bëhet fjalë për arsimin, ekspertët janë të qartë. "Isshtë e pamundur të fuqizohen pacientët nëse ata nuk mund të kuptojnë informacionin që po u jepet, Duhet të jetë i thjeshtë dhe efektiv," i tha Ian Banks, Kryetari i Grupit Punues të Pacientëve ECCO Reporter i BE-së. Ai u mbështet nga kryetari i Grupit të Punës EAPM për Kërkime, Profesor Ulrik Ringborg, i cili ra dakord që transmetimi i informacionit ishte thelbësor për përfshirjen e pacientëve në trajtimin e tyre.

Por duket se politikat shëndetësore të Evropës duhet të ndryshojnë gjithashtu, me palët e interesuara ndonjëherë të padëshiruara që kërkojnë të marrin veprimet e tyre së shpejti.

"Ndërsa mund të mos ketë një Parti Çaji në Evropë, ne sigurisht që ndiejmë nevojën për ndryshim", thotë profesor Louis Denis, drejtor i Qendrës Onkologjike Antwerp, duke shtuar se: "Sistemi ynë i politikave shëndetësore duhet të ndryshojë, por një numër i palëve të interesuara mos u ndje si të ndryshosh ".

Profesori Denis gjithashtu bëri thirrje për një bashkëpunim më të mirë dhe më të mirë Evropian në kërkimin bazë dhe u mbështet nga drejtori i Organizatës Evropiane për Kërkimin dhe Trajtimin e Kancerit (EORTC), Denis Lacombe, i cili tha për këtë faqe në internet: "Të gjithë palët e interesuara duhet të lënë zonën e tyre të rehatisë. Ne po shkojmë drejt formave të reja të kërkimit klinik për mjekësinë e personalizuar dhe të gjithë ne - kjo është farmacia, akademia, paguesit, rregullatorët - duhet të shkojmë përpara drejt një forme të re të bashkëpunimit. "

Lacombe shtoi: "Pacientët janë duke pritur për përmirësim terapeutik dhe duke na pyetur - ndërsa ne kemi teknologji të mira, a po u sjellim atyre me të vërtetë ilaçet më të mira? Dhe nëse shohim fort në pasqyrë, fakti është se ne nuk po përdorim teknologjinë në mënyrë optimale. për të qenë më shumë bashkëpunim, modele të reja… dhe kjo do të thotë që ne duhet të mendojmë jashtë kutisë ".

Duke marrë temën, Profesor Per-Anders Abrahamsson i Shoqatës Evropiane të Urologjisë (EAU) tha: 'Profesioni i mjekut duhet të transformojë atë që po ndodh në laboratorë, deri tek mjekët dhe pastaj, në fund, të pacientët tanë.

"Ne duhet të punojmë së bashku me specialistë të tjerë për të bërë një ndryshim. Ne duhet të mendojmë, studiojmë, hulumtojmë, zbulojmë, vlerësojmë, mësojmë, mësojmë dhe aprovojmë. Ky është vizioni ynë për të ardhmen - një e ardhme që është tashmë këtu. "

Një nga kolegët e tij të EAU, Didier Jacqmin, është një profesor i urologjisë me seli në Parlamentin Evropian-qytetin e Strasburgut, Francë. Ai pranon se dy sfida kryesore me PM përfshijnë marrjen e pacientëve në prova klinike dhe koston e prodhimit të barnave që punojnë për nën-grupe. Pasi të jenë zgjedhur profilet gjenetike, provat që mbahen më pas janë me përkufizim më të vogla. Përfshirja e pacientëve është tashmë një çështje me prova më të mëdha.

"Ekziston një frikë nga provat midis disa pacientëve," tha Didier, "dhe gjithashtu një mungesë e vetëdijes se ata po ndodhin. Ne duhet t'i përfshijmë pacientët më të përfshirë, të informuar më mirë dhe t'i reklamojmë këto prova për publikun. Edhe shumë të mjekëve të përgjithshëm nuk e dinë që gjykimet po vazhdojnë ".

Në atë temë, Mary Baker, MBE, e cila është presidente e Këshillit Evropian të Trurit, thekson një çështje tjetër: 'Pacientët shpesh nuk duan të dorëzojnë informacione personale të ndjeshme që janë thelbësore për kërkimin. Ne duhet të jemi në gjendje të komunikojmë me pacientët për të shpjeguar përfitimet. Duhet të ketë një debat në shoqëri dhe ai aktualisht mungon.

"Sidoqoftë," shtoi ajo, "ekziston një shpresë e jashtëzakonshme që varet nga ilaçet e personalizuara".

Çështja tjetër është marrja e një ilaçi që funksionon për një nën-grup në treg. Tha Jacqmin: "difficultshtë e vështirë për kompanitë sepse është e kushtueshme për sa i përket R dhe D. Një mënyrë për të zbutur goditjen është t'u japësh kompanive farmaceutike ekskluzivitet më të gjatë me një produkt të ri, të synuar për nën-grup për t'i lejuar ata që të marrin paratë e tyre prapa "

Dhe Baker shtoi: "Kostot e zhvillimit janë në rritje. Përpjekja është e lartë për atë që sipas përkufizimit është një treg më i vogël. Në thelb, kur bëhet fjalë për PM, ne duhet të gjejmë mënyra të reja për ta bërë atë të funksionojë."

Por nuk kërkohet vetëm një strukturë e re për të nxjerrë ilaçet në treg. Sa të gatshëm janë sistemet individuale të kujdesit shëndetësor për atë që mund të jetë një shpërthim PM?

"Në përgjithësi ka një mungesë mendimi dhe vizioni afatgjatë, sigurisht në disa shtete anëtare. NHS, për shembull, është i shkëlqyeshëm në stërvitjet e zjarrit por jo i mirë në stërvitjet e ADN-së," këmbënguli Baker. "Shkenca duhet të mbështetet nga infrastruktura, komunikimi, njohuritë dhe socio-ekonomia."

Dagmar Roth-Berhendt ra dakord që vendet anëtare të kenë punë për të bërë. Ajo ka qenë një eurodeputete që nga viti 1989 dhe, midis detyrave dhe interesave të tjerë, ka qenë një dritë kryesore në Komisionin e institucionit për Mjedisin, Shëndetin Publik dhe Sigurinë e Ushqimit, i njohur si ENVI.

Ajo së fundmi ka qenë e përfshirë në debatin për pajisjet medicinale diagnostike in vitro - një pjesë e rëndësishme e legjislacionit në fushën e PM.

"Mjekësia e personalizuar është sigurisht një shpresë e madhe për shumë njerëz dhe në përpjekjet për të gjetur shërime për sëmundjet në të ardhmen," tha ajo. "Por unë do të doja të shihja një qasje të përgjithshme në të gjithë vendet anëtare për t'i bërë gjërat të krahasueshme.

"Dhe sa më gjatë të shikoj, aq më pak jam i sigurt se pacienti është në të vërtetë në qendrën ku duhet të jetë. Kjo sigurisht që duhet të ndryshojë."

Këto janë çështje madhore por ekziston edhe një çështje tjetër e madhe që shumë në vijën e frontit po e trajtojnë me vëmendje: Kryeministri gjithashtu përfshin punën e vështirë për të bashkëvepruar me pacientët, edukimin e tyre dhe, ç'është më e rëndësishmja, dëgjimin e tyre.

Tha Jacqmin: "Kjo nuk ka të bëjë vetëm me kuptimin dhe përdorimin e shkencës. PM ka të bëjë edhe me adaptimin ndaj pacientit para jush. Ai ose ajo mund të ketë disa opsione - të tilla si mbikëqyrje, kirurgji, radioterapi etj - dhe ne duhet të marrim parasysh merrni parasysh zgjedhjet e pacientit.

"Ne nuk jemi në vendin e pacientit dhe nuk e njohim stilin e jetës së tij, rrethanat familjare e kështu me radhë. Importantshtë e rëndësishme të dëgjojmë dhe gjithmonë i dërgojmë në shtëpi me shumë këshilla dhe informacione të shkruara që do t'i ndihmojnë ata të bëjnë zgjedhjen e duhur për rrethanat unike '.

"Fakti është," këmbënguli Jacqmin "që një pacient i mirëinformuar është më i lumtur dhe ka një cilësi më të mirë të jetës." Gjë që është shumë aty ku kemi hyrë.

Pra, duket sikur Kryeministri ka ende një rrugë të gjatë për të bërë. Por nëse mund të gjenden zgjidhje - dhe ato do të gjenden - kjo qasje revolucionare do të ketë një ndikim masiv në mënyrën se si trajtohen pacientët (në të gjitha kuptimet e fjalës) në të ardhmen e afërt dhe më gjerë. Dhe kjo mund të çojë vetëm në një Evropë më të shëndetshme.

Tony Mallett është një gazetar me bazë në Bruksel pavarur. [email mbrojtur]

Ndani këtë artikull: