#EAPM: Pacientët mbrapa të Dhënat e Mëdha. Le të fillojmë nga atje ...

Kur flasim për 'Big Data', ajo që nënkuptojmë është një koleksion masiv i të dhënave të vogla. Në këtë rast, janë të dhëna të grumbulluara nga individë dhe të përdorura en masse kur është e mundur në kujdesin shëndetësor për të ndihmuar studimet kërkimore dhe klinike në trajtime dhe ilaçe të reja, shkruan drejtoresha ekzekutive e Aleancës Evropiane për Mjekësinë e Personalizuar, Denis Horgan. 

Pacientët kanë një pjesë të madhe në këtë.

Jo vetëm që ata duan të përfitojnë nga trajtimet inovative të ndihmuar nga mbledhja e të Dhënave të Mëdha dhe përdorimi i saj i mëvonshëm, por gjithashtu duan të ndihmojnë brezat e ardhshëm duke ndarë të dhënat e tyre.

Le të jemi të qartë, në lidhje me mjekësinë e personalizuar, Big Data përfaqëson një sasi të madhe dhe vazhdimisht në rritje të informacionit shëndetësor (duke përfshirë biomjekësore dhe mjedisore) dhe përdorimin e saj të rëndësishëm për të nxitur inovacionin në kërkimin translational dhe rezultatet e kujdesit shëndetësor të përshtatura për individin.

Duke përdorur këto të dhëna për të parë të kuptuar shkakun e sëmundjes, profesioni mjekësor mund të zhvillojë droga dhe terapi të reja për të gjetur shërimin, si dhe për ndërhyrje të tjera shëndetësore që synojnë individin.

Qasja e personalizuar dhe individuale kërkon teknologji dhe procese të avancuara për të mbledhur, menaxhuar dhe analizuar informacionin dhe, madje, më e rëndësishmja, ta kontekstualizojë atë, ta integrojë atë, ta interpretojë atë dhe të sigurojë mbështetje të shpejtë dhe të saktë për vendim në kontekstin shëndetësor klinik dhe publik.

Jo vetëm që të dhënat e mëdha ofrojnë potencialin për të revolucionarizuar efektivitetin e ndërhyrjeve shëndetësore, ai gjithashtu mund të ndihmojë në sigurimin e menaxhimit më efektiv të resurseve në ato që janë gjithnjë e më shumë sisteme të kujdesit shëndetësor publik.

reklamë

Gjatë dekadave të ardhshme, qëndrueshmëria financiare e sistemeve shëndetësore do të bëhet gjithnjë e më sfiduese me rritjen e popullsisë. Numri i mbi-65s në Evropë do të rritet nga 75% nga 2060. Krahas kësaj popullsie të plakur ka gjasa që të ketë një rritje të lidhur me sëmundjen kronike e cila do të shpie në shpenzimet për kujdesin shëndetësor dhe social duke arritur nivele të paqëndrueshme nëse nuk jemi në gjendje të rritim cilësinë e rezultateve shëndetësore dhe efikasitetin e burimeve të kujdesit shëndetësor.

Big Data, në teori, ofron potencialin për të bërë të dyja.

Është e pranuar gjerësisht se qasjet "të bazuara në vlerat" në menaxhimin e kujdesit janë një rrugë ideale përpara. Të Dhënat e Mëdha do të jenë një lehtësues kyç për këtë. Dhe në të ardhmen, mjekët dhe menaxherët e shëndetësisë duhet të kenë dëshmi në kohë reale, reale në atë se çfarë funksionon dhe çfarë nuk ka për secilin pacient.

Dhe tendencat e tjera, të tilla si mHealth, do të sjellin përfitimet e të Dhënave të Mëdha shumë më afër pacientit. Dhe pacienti është aktori më i madh i të gjithëve kur është fjala për kujdesin shëndetësor.

Siç u përmend edhe më lart, është bërë e qartë se pacientët besojnë se është shumë e rëndësishme të shpërndajnë të dhënat e tyre për kërkime. Disa mund të kenë rezerva, por ekzistojnë masa mbrojtëse solide dhe efektive për të mbrojtur publikun, duke përfshirë detyrimin për të dorëzuar përdorimin në komitetet etike.

Është një ide e gabuar që është e pamundur të mbash të dhënat personale të sigurta duke lejuar ende përdorimin e saj për qëllime kërkimi mjekësor. Ajo është përdorur në hulumtime për dekada të tëra. Duke qenë realist, sa herë që munden, studiuesit do të kërkojnë pëlqimin para përdorimit të të dhënave personale. Por ndonjëherë pëlqimi nuk mund të kërkohet në terma praktikë. Për një shembull, një studim mund të përfshijë mijëra njerëz në një shkallë pan-evropiane dhe marrja e të gjithë atyre për të kërkuar pëlqimin e tyre shkakton probleme serioze logjistike. Dhe çka nëse ata kanë vdekur? A i hedhim të gjitha këto të dhëna të vlefshme të ruajtura gjatë viteve, duke injoruar kështu nevojat e qindra miliona pacientëve potencialë nëpër shtetet anëtare të BE-së? Jo sigurisht qe jo.

Sasia e të dhënave në dispozicion (jo vetëm në shëndetësi, sigurisht) nuk ka qenë kurrë më e madhe - ajo do të vazhdojë të rritet - dhe përdorimet e saj për qëllime kërkimore janë të paçmueshme. Duhet të vihet në dukje në përgjithësi se shkenca nuk do të ndalet përpara, dhe përdorimi i gjenetikës në mjekësinë e personalizuar, ekzistenca e biobanks dhe disponueshmëria e kompjuterave super për qëllime të përpunimit të të dhënave, të gjitha kombinohen për të bërë potencialin për përdorimin e Big Të dhëna të mëdha në arenën e shëndetit.

Mund të përdoret për të nxitur inovacionin në hulumtimin translational dhe rezultatet e shëndetit të përshtatura për individin - duke ofruar potencialin për të revolucionarizuar efektivitetin e ndërhyrjeve shëndetësore në ato që janë gjithnjë e më shumë sisteme të kujdesit shëndetësor publik të kapur në para.

Nuk është çudi që pacientët janë të gjithë për të. Sondazhet sugjerojnë fuqimisht se shumica e pacientëve janë të lumtur të ndajnë të dhënat e tyre për lloje të caktuara të hulumtimeve - për sa kohë që besimi ekziston atje.

Por ndërsa Big Data është jetike për të zbrapsur kufijtë e kërkimit mjekësor, ka pasur - dhe akoma janë - shumë pengesa për përdorimin optimal dhe etik të saj.

Infrastruktura aktuale e kërkimit mbetet shumë e ndarë, gjë që shton koston dhe ngadalëson shpejtësinë e zbulimeve të reja. Kjo mund të jetë pjesërisht, por jo tërësisht, fajësuar për teknologjinë pronësore, por ekziston gjithashtu një nevojë e qartë për ndërveprim më të madh, brenda dhe ndërmjet shteteve anëtare. Komisioni Evropian dhe ministrat e shëndetësisë individuale në të gjithë BE-në mund të kenë një ndikim të madh në këtë drejtim.

Për të bërë më të madhe të gjithë këtë sasi masive e informacionit të vlefshëm që rrjedh në kompjutera super dhe biobanks duhet të ketë një fjalor dhe të dhënat e vëna përbashkëta standardeve, me protokolle të pranuara universale për dërgimin, marrjen, dhe querying informacionin.

Ndërkohë, formatet e ruajtjes së të dhënave duhet të jenë të ndërveprueshme, edhe pse, dhënë, kjo mund të jetë e vështirë në një mjedis konkurrues të tilla si hulumtim farmaceutike bazë komerciale.

Të gjitha këto informata duhet të interpretohen në mënyrë të duhur, dhe jo më pak nga klinicistët që punojnë në vijën e frontit (edukimi i vazhdueshëm i profesionistëve të kujdesit shëndetësor është sigurisht një çështje tjetër e madhe që EAPM po punon, ).

Në thelb ekziston qartë nevoja për të ndërtuar një ekosistem të dhënash shëndetësore, siç tregohet nga evidenca në rritje se përdorimi më i mirë i të dhënave çon në një efikasitet më të madh (dhe kështu kosto më të ulët) brenda sistemeve shëndetësore të shteteve anëtare. Prandaj, EAPM u kërkon të gjithë palëve të interesit, ligjvënësve dhe politikbërësve t'i dëgjojnë njerëzit që kanë rëndësi. Pacientët.

Ndani këtë artikull: